Cancer infantile : le témoignage d'une famille

Victime d'un cancer des ganglions lymphatiques il y a trois ans, Victor |obin (entouré de sa maman Geneviève et de son papa |ean-Maurice) est en rémission complète. Durant cette épreuve, la famille |obin a pu compter sur l'ARFEC et l'A|AFEC, deux associations invitées du 43e Comptoir franc-montagnard. photo pt» Philippe Aubry A l'occasion du Comptoir francmontagnard qui s'ouvre demain, les organisateurs ont convié, comme à leur habitude, une œuvre caritative. Mieux cette année, deux associations soutenant et accompagnant les familles d'enfants atteints d'un cancer, l'ARFEC et l'A|AFEC (voir encadré), auront l'opportunité de mieux se Mire connaître à la halle-cantine de Saignelégier. Dans ce contexte, une famille des Bois, confrontée à une telle épreuve, a bien voulu revenir sur son vécu, ses expériences, sa lutte, son optimisme.

Il y a juste trois ans, Jean-Maurice Jobin et son épouse Geneviève, ainsi que leurs trois garçons Justin, Marius et Victor, se réjouissaient de passer une semaine de vacances en famille au bord de la mer. Tout allait bien, lorsqu’un jour, fortuitement, Victor le cadet remarquait un renflement important au fond de sa gorge. La maman en informe immédiatement la pédiatre de l’enfant, alors âgé de 12 ans. C’est un dimanche soir. La médecin ne tergiverse pas et fixe un rendez-vous le lendemain déjà.

Elle découvrira une amygdale anormalement grande. «C’est pas tellement bon» Les premiers tests ne révélant rien de grave, «on ne s’est pas inquiété plus que ça» reconnaissent les parents. Mais, suite à un contrôle effectué auprès d’un spécialiste ORL (oto-rhino-laryngologie), la décision de celui-ci ne prête pas à discussion: une opération s’impose sans attendre, avant les vacances attendues par la famille Jobin. Tout se passe au mieux et, quelques jours après l’intervention, Victor et sa maman sont convoqués pour connaître les résultats de la biopsie effectuée à cette occasion. Le rendez-vous est fixé à 11 heures, un lundi à Lausanne.

A 8 heures ce jour-là, un téléphone du médecin demande que le papa soit aussi présent. «Oh la la! Ça, c’est pas tellement bon. Je me suis assise après ce coup de fil» se rappelle la maman. En fin de matinée, le corps médical leur indique que Victor est atteint d’un lymphome, soit un cancer des ganglions lymphatiques. La nouvelle tombe rude, brutale.

Toutefois, rapidement, les paroles des spécialistes rassurent le trio. On leur certifie qu’un tel cancer se soigne généralement bien et que les traitements, importants donnent de très bons résultats. Rien n’est laissé au hasard Deux jours plus tard, Victor est admis au CHUV à Lausanne et les soins commencent immédiatement. Tout se fait rapidement, au pas de charge! L’adolescent se fait poser un cathéter pour les injections de chimiothérapie. Médicaments, piqûres, transfusions et même chambre stérile feront partie de son quotidien pour les mois à venir.

Il perd rapidement ses cheveux. Entre blocs de chimio et retour sur les bancs d’école, les allers et retours entre Lausanne et Les Bois se succèdent. «Le protocole pour un tel traitement est plutôt compliqué. Il faut faire attention à tout. Il fallait constamment contrôler sa température.

A 37,9, c’était bon, mais si le thermomètre affichait 38, on devait partir à Lausanne, quels que soient l’heure et le temps. La nuit, avec les routes enneigées, c’était pas drôle» se souvient la maman. Le jeune malade reçoit aussi les visites d’une infirmière à la maison, ce qui est également très appréciable. Rien n’est laissé au hasard, «aucune question n’est bête, nous a répété le corps soignant. En cas de doute, on ne devait pas se gêner, on pouvait appeler de jour comme de nuit.

On ne nous laisse pas patauger» explique Geneviève Jobin. Tout le monde est heureux de passer le Noël 2016 à la maison et plus encore d’apprendre que le 31 décembre de la même année coïncide avec la fin de la chimio pour Victor. Une implication totale Désormais parfaitement remis, «en rémission complète», à quelques mois de quitter l’école, l’adolescent doit subir des contrôles réguliers. De cette expérience, il retiendra surtout l’ennui de ses frères, ainsi que le bruit des sonneries, des bip-bip, de l’agitation à l’hôpital, «terrible de nuit et encore pire le jour». Une journée passée à la maison, c’était quelque chose sans prix! Jean-Maurice et Geneviève reconnaissent que la vie (familiale, sociale) s’arrête et que bien des activités (sorties, loisirs) sont mises entre parenthèses lors d’une telle épreuve.

Tous deux, indépendants, admettent que leur statut professionnel leur a permis de se libérer lorsqu’il le fallait. Ils imaginent que cela doit être quelque chose de très compliqué pour des employés. Moralement, au début, ce n’était pas facile, mais ils n’ont jamais vraiment douté. «On était sûr que ça allait bien se passer, on a toujours été optimiste, positif On n’a pas douté» confie le papa. La maman relève le soutien fourni par l’AJAFEC (Association jurassienne d’aide aux familles d’enfants atteints de cancer).

«Au début du traitement, j’y comprenais rien, on pataugeait dans le yogourt!» L’association met une aide sociale à disposition notamment. Il y a aussi le soutien financier, pour les frais de déplacement, de repas, de parking, qui peuvent se révéler rapidement importants. LÀRFEC (Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer) a pour sa part mis à disposition un classeur explicatif sur la maladie qui a été fort utile aussi. «Je ne connaissais par l’AJAFEC ni l’ARFEC, mais on peut compter sur eux. C’est très important dans ces moments-là.

» Et même plus tard, puisque ces organisations mettent sur pied diverses activités, tant pour les enfants que pour les familles. Des animations appréciées par la famille Jobin et les nombreuses autres qui peuvent s’appuyer sur ces organismes, lors de périodes perturbant totalement la vie et nécessitant une grosse énergie. Des associations que le public pourra découvrir ces prochains jours au comptoir à Saignelégier, stand No 35. L'ARFEC et l'AJAFEC présentes au comptoir Elles sont distinctes mais elles œuvrent pour un même but: soutenir et accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer, cela pendant et après le traitement. LARFEC (Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer) et l’AJAFEC (Association jurassienne d’aide aux familles d’enfants atteints de cancer) seront présentes sur le stand No 35 du Comptoir franc-montagnard.

La première association (www.arfec.ch) a été créée en 1987 et couvre tous les cantons romands. Elle compte environ 800 familles membres et offre annuellement quelque 15000 heures de bénévolat. Afin de venir en soutien aux familles, son budget est conséquent, environ 600000 francs, provenant des cotisations et de dons.

LAJAFEC (www.ajafec.ch) célèbre pour sa part ses 20 ans cette année. Sa présidente est Sabine Rérat de Chevenez. L’aide matérielle et humaine sont également au centre de ses préoccupations.

Elle met un accent particulier sur la fratrie et s’implique aussi dans la mise en place des appuis scolaires, lorsque cela est nécessaire pour les enfants hospitalisés, (pha).